Mijn Ervaring met Hashimoto & Endometriose

door Claire
Mijn ervaring met de ziekte van Hashimoto en endometriose

Het is alweer 3 jaar geleden dat ik de diagnoses ziekte van Hashimoto en endometriose kreeg. Dat is de aanleiding geweest naar het maken van deze website (en de voorganger daarvan, Pa-Pa-Paleo!). Maar hoe is het zover gekomen en wat heb ik gedaan toen bleek dat ik ziek was? Het viel mij op dat ik nergens op de blog echt uitleg hoe dat voor mij was, of welke stappen ik heb ondernomen. Dus vandaar dit artikel! Het is een lang artikel want ik heb mijn best gedaan om mijn ervaringen zo uitgebreid mogelijk te beschrijven.

Om een beetje context te geven beschrijf ik eerst de aanleiding van de diagnoses, waarna ik je meeneem in al mijn ervaringen met artsen. Daarna ga ik in op wat ik heb gedaan om mij beter te voelen toen ik eenmaal een verklaring. Als laatste bespreek ik ook hoe het nu met mij gaat, en wat ik voor de toekomst zie. Dus als je dat meer aanspreekt zou ik helemaal naar beneden scrollen ūüėȬ†

Aanleiding van de diagnoses

Het duurt vaak heel lang voordat mensen weten wat de oorzaak is van hun klachten. Ik heb al sinds ik vrij jong ben last van vage klachten gehad, heftige menstruatie, gewrichtspijn, vocht vasthouden in mijn gewrichten, moeheid, somberheid en meer. Maarja, iedereen heeft wel eens ergens last van en artsen konden vaak niks vinden. Uiteindelijk is rond mijn 17e een bloedtest gedaan waaruit bleek dat mijn schildklier een beetje langzaam was. Ik zou elk jaar moeten prikken om het in de gaten te houden. Dat heb ik toen niet gedaan, tja ik wist niet hoe serieus het eigenlijk was. 

Een paar jaar later, toen was ik 19, kreeg ik opeens last van nog meer vage klachten. Ik kan mij nog goed herinneren hoe ik eind van het studiejaar uit het niets een hele heftige menstruatie kreeg. Zó heftig dat ik dacht dat ik zou overgeven van de pijn. Elke beweging deed intens veel pijn in mijn billen en benen, ik begreep echt niet wat er aan de hand was. Ik was toen ongeveer 5 maanden gestopt met de pil omdat mijn laatste strip op ging tijdens een antibioticakuur. Ik had nierstenen gehad (+ een allergische reactie op een andere antibiotica) en dacht dat het maar beter was om helemaal niets meer in te nemen. Dat deed ik om mijn lichaam rust geven, maar had eigenlijk geen idee hoe en wat. In die maanden tussen die antibioticakuur en die heftige menstruatie had ik last van ernstige somberheid. Voor mij voelde het als depressie. Ik had veel last van vermoeidheid en had ook veel moeite om naar de kunstacademie te komen waar ik toen studeerde. Huiswerk bijhouden werd ook steeds moeilijker. 

Huisartsen & Specialisten

Natuurlijk ben ik naar de dokter gegaan. Ik heb mijn best gedaan om goed uit te leggen wat mijn klachten waren, maar toch bleken artsen niet echt bezorgd. Er werd al gauw gezegd dat ik gewoon pijnstillers moest slikken. Ik werd doorverwezen naar een therapeut die constateerde dat ik wel vaak aan het piekeren was. Wat je wel kunt gebrijpen als je zoveel klachten heb zonder verklaring.. Uiteindelijk zelfs een paar keer de gynaecoloog bezocht in het ziekenhuis. Zij kon echter steeds niks zien op de echo dus ik werd elke keer naar huis gestuurd. Zo ging het een tijdje door, bloedprikken, echo’s, di√ętiste, maatschappelijk werker en weer konden ze niks vinden. Ik kon mij nog herinneren dat mijn schildklier waardes waren getest toen ik 17 was. Daarom heb ik toen gevraagd of die opnieuw getest konden worden. Dat gebeurde, maar de resultaten waren niet ‘erg’ genoeg. Ik denk dat rond die tijd mijn TSH waarde boven de 6 of 7 zat, wat al ver buiten de marges was. Niet hoog genoeg voor meer onderzoek of medicijnen. Ik bleef vragen om nieuwe testen en steeds was de TSH een beetje hoger.¬†De FT4 en FT3 werden niet altijd getest, dus ik had eigenlijk geen idee hoeveel mijn schildklier produceerde.

Stoppen met mijn studie

Toen begon ik echter aan het tweede jaar van mijn studie en ineens leek alles nog zwaarder. Er waren dagen dat ik om de kleinste dingetjes of taakjes intens verdrietig en depressief werd. Opstaan en ontbijten was al zo’n grote opgave dat de rest van mijn dag eigenlijk niet meer haalbaar was. Voor mijn menstruatie pijn (die ook buiten de menstruatie om opkwam) ben ik maar zwaardere pijnstillers gaan slikken.¬†

Uiteindelijk kon ik het allemaal niet meer bijhouden en heb ik mijn studie op pauze moeten zetten. Dat kwam wél hard binnen bij mijn huisarts. De bloedwaardes die ik een paar weken later prikte gaven aan dat mijn TSH nog hoger was, eindelijk hoog genoeg voor actie. Mijn schildklier was nog langzamer gaan werken, dat was dus al eerder aan de hand maar nog niet erg genoeg. Ik werd toen doorverwezen naar de internist in het ziekenhuis. Ook werd er een MRI scan gedaan om te kijken waar al die menstruatie klachten vandaan kwamen. Ik had van een docente aan de academie gehoord over endometriose, en vroeg mij af of dat het kon zijn. In januari 2017 bleek dat ik inderdaad endometriose had. Ook bleek de oorzaak achter mijn langzame schildklier een auto-immuunziekte te zijn. 

Na de diagnoses: wat nu?

Dat hoorde ik ongeveer in dezelfde week en bij beide afspraken was het advies: hier is een pil, slik deze elke dag. Beide afspraken duurde niet langer dan 10 minuten. Geen uitleg over auto-immuunziektes, geen uitleg over leefstijl aanpassingen of lotgenoten contact. Bij mijn vragen over soja consumptie en levothyroxine gaf de arts alleen maar aan dat ik me daar niet zoveel zorgen over hoefde te maken (ook al gaf de bijsluiter aan dat soja mogelijk de opname van levothyroxine zou kunnen belemmeren, en ik at heel veel soja). 

Eenmaal thuis ben ik toch maar eens wat eigen onderzoek gaan doen. Ironisch genoeg waren het pinterest en facebook die mij konden uitleggen dat die auto-immuun oorzaak ook een naam had. Blijkbaar had ik de ziekte van Hashimoto. Een aantal maanden heb ik met de internist en de huisarts geprobeerd mijn schildklier waardes optimaal te krijgen, maar dat lukte helaas niet. Enerzijds omdat ik gewoon niet meer wist wat ‘normaal’ was en ik snel tevreden was als het al een klein beetje beter ging. Anderzijds omdat elke keer als ik de dosering omhoog ging, ik nog meer klachten kreeg.

De anticonceptie pil die de gynaecoloog mij voorschreef heb ik volgens mij een maand geprobeerd maar de klachten gingen niet weg. Ik vond het vooral frustrerend dat mij niet echt veel werd uitgelegd, dat er niet gekeken werd naar een oorzaak. Al had ik dat ook niet echt verwacht, door eerdere ervaringen en ook ervaringen binnen de familie had ik niet heel veel hoop. Maar het komt toch hard aan. 

Zelf opzoek naar een oplossing: AIP, testen en leefstijl

Zoals ik al zei kwam ik pas echt aan informatie via pinterest en facebook, met name door de groep Hashimoto 411. Deze groep had zoveel informatie en zoveel hulp van lotgenoten van over de hele wereld! Hierdoor kwam ik in contact met andere mensen die dezelfde of vergelijkbare klachten hadden als ik (al was de meerderheid wel een stuk ouder). Door deze groep leerde ik ook om niet zomaar genoegen te nemen met mijn situatie. Ja, ik voelde me beter na het starten van medicijnen, maar voelde ik me wel echt goed? In gesprek met dokters is het zo makkelijk om te zeggen dat het beter gaat en het daarbij te laten. Ik ben gaan begrijpen hoe mijn lichaam werkt, en hoe ik mijn lichaam kon ondersteunen.

Het auto-immuunprotocol

In de eerste instantie ben ik dus kritischer naar mijn schildklierwaardes gaan kijken, maar ik ben ook bij het auto-immuun protocol (AIP) gekomen. Ik heb mij toen ingelezen in de idee√ęn achter het protocol en besloot het te proberen. Wat had ik te verliezen? Eerst gluten eruit, toen zuivel, toen mais en soja en uiteindelijk de rest. Ik weet eerlijk gezegd niet meer zo goed hoe lang ik de eliminatie fase heb vol gehouden. Ik denk ongeveer 5 tot 6 maanden. Daarna ben ik langzaam herintroducties gaan eten. Al heb ik nooit echt de manier van herintroduceren gevolgd die bijvoorbeeld Sarah Ballantyne voorschrijft (zie ook mijn post over beginnen met AIP). Dat komt omdat het vaak per ongeluk ging, en ik ook niet helemaal het geduld had. Ik merkte ook niet gelijk verschil op het AIP, waarschijnlijk omdat ik er in stapjes mee begon. Wel merkte ik verschil als ik bijvoorbeeld per ongeluk iets at. In een van de eerste weken had ik zo’n behoefte aan een geroosterd broodje met boter dat ik toch maar besloot er een te maken. Dat kon toch geen kwaad voor een keer? Nou het tegendeel bleek waar te zijn, dat kon zeker kwaad! Ik kreeg intense hoofdpijn, misselijkheid en allerlei andere klachten. Als het op voeding aan komt is het voor mij heel duidelijk wat ik wel en niet kan eten. Maar voeding is dus niet het enige, en langzaam pakte ik ook alle andere factoren aan.

Waardes optimaal krijgen en verder zoeken

Ondertussen heb ik geprobeerd mijn waardes optimaal te krijgen, vitaminen tekorten aan te pakken. Een jaar later stapte ik over op een ander schildklier medicijn. Met Tirosint kon ik opeens wel mijn waardes optimaal krijgen. Daarnaast heb ik een tijdje T3 geprobeerd maar daar merkte ik geen verschil van. Mijn waardes laten nu ook zien dat het niet per se nodig is. Verder heb ik ook mijn andere hormonen onder de loep genomen, zoals testosteron, progesteron en oestrogeen (altijd 7 dagen na je ovulatie testen trouwens). Maar ook mijn bijnieren, mijn darmflora, mineralen en vitaminen tekorten. Leefstijl aanpassingen was ik al gaan doen ver voor de diagnose, ik deed elke dag yoga, ging op tijd naar bed en nam zoveel mogelijk rust. 

Hoe gaat het nu verder?

Het gaat met mij sowieso veel beter dan toen ik moest stoppen met mijn vorige studie. Inmiddels ben ik een nieuwe studie gestart en voel ik mij daar echt op mijn plek. Ik heb veel voeding kunnen herintroduceren waardoor ik nu nóg gevarieerder eet. Mijn schildklier medicatie is goed ingesteld en laat ik regelmatig controleren. Maar dat betekent allemaal niet dat het altijd super goed gaat. Ik geloof niet dat gezond zijn of beter voelen of zelfs remissie een doel moet zijn. Het is niet een soort eindpunt dat je moet bereiken om vervolgens weer verder te gaan. Je gezondheid is iets wat je moet onderhouden, maar er zullen altijd pieken en dalen zijn. En je kunt niet overal controle ophebben, er zullen altijd factoren zijn waar je geen invloed op hebt.

Ik heb dus ook zeker moeilijke momenten en ik ben nooit zoals ieder ander mens zonder een chronische ziekte. Op dit moment heb ik nog veel last van endometriose, en ik ben zeker nog bezig met het uitzoeken van de mogelijkheden om het te behandelen. Agelopen maanden heb ik ook veel last van klachten die op depressie lijken. Dat is ook zeker iets wat ik ga uitzoeken. Maar natuurlijk spelen tijd, geld en energie daarin ook een rol. Ik merk dat het aanpassen van voeding, leefstijl, en testen doen vaak de makkelijke dingen zijn waar we veel controle op kunnen uitoefenen. Echter is mentale gezondheid ook intens belangrijk! Mindset, maar ook het verwerken van trauma’s zijn vaak veel moeilijker om mee aan de slag te gaan. Nu ik het ‘makkelijke’ gedeelte achter de rug heb, is het voor mij tijd om mij op de ‘moeilijke’ dingen te richten.¬†

Altijd maar verbetering?

Ik weet dat het soms kan lijken alsof je altijd maar opzoek moet gaan naar verbetering. Ik heb daar zelf ook moeite mee, en vind het echt heel storend als mensen altijd maar tips en advies willen geven. Helemaal als mensen oplossingen voor mij willen bedenken maar vervolgens compleet mijn huidige situatie negeren (en dus geen rekening houden met hoe ik ben op dat moment). Het is ook helemaal niet mogelijk om overal controle op te krijgen. En zelfs al zijn er wel mogelijkheden om je gezondheid te verbeteren, dat wil nog niet zeggen dat je dat moet doen. Het is jouw lichaam, jouw leven en jouw keuze. Zo ben ik bewust niet heel hard bezig met allerlei dingen te proberen voor mijn endometriose. Ik weet dat het mij nog meer stress kan geven (en het geld kost natuurlijk).

Chronisch ziek zijn betekent dat je dus voor altijd moet leven met een ziekte (want ja chronisch dus) en dat je dus ook gewoon ziek mag zijn. 

Mijn ervaring met de ziekte van Hashimoto en endometriose

Dit vind je misschien ook leuk..

Laat een Bericht achter

Deze website maakt gebruik van cookies. Accepteren Meer lezen