Chronisch ziek zijn gaat over veel meer dan alleen een diagnose en weten waar je klachten vandaan komen. Meestal is het ook een kwestie van omgaan met het idee dat je elk moment een terugval kan krijgen. Alles lijkt goed te gaan, tot er opeens weer allerlei klachten naar boven komen. Dat wordt ook wel eens een ‘flare’ genoemd, het lichaam dat bijna uit het niets op van alles gaat reageren terwijl het juist zo goed leek te gaan.
De afgelopen weken ben ik zelf vrij afwezig geweest van de blog en sociale media. Ook een aantal andere dingen heb ik op een laag pitje moeten gooien, waaronder vakken aan de universiteit. Dat kwam onder andere door zo’n ‘flare’. Hoewel ik meestal zowel mijn goede dagen als slechte dagen probeer te delen op sociale media had ik daar nu echt geen behoefte aan. Ik merkte dat ik helemaal geen zin had om foto’s te plaatsen of recepten uit te werken. Waar ik precies last van had? Dat weet ik niet precies, en misschien is dat ook het belangrijkste niet. In ieder geval bevond ik mij in een best heftige depressieve staat, was ik heel nerveus en emotioneel. Klachten die met veel dingen te maken kunnen hebben. En dat maakte het nu juist zo moeilijk, omdat ik meestal wél weet waar het aan ligt of wat ik moet doen om dat uit te zoeken. Gooi daar nog een beetje quarantaine bovenop en je hebt een perfect recept voor disaster zou ik zeggen.
Omgaan met een ‘flare’
Ik denk dat ik wel een soort van ‘flare’ had, en hoewel ik dat vaker heb (alleen niet zo heftig) vind ik het nog steeds moeilijk. Elke keer is het ook anders, elke keer is het weer een zoektocht naar wat ik ‘fout’ heb gedaan of wat de oorzaak is. Het voelt ook weet alsof je ‘terug bij af’ bent, zeker als het een hele tijd goed is gegaan kan het lijken alsof alles voor niets is geweest. Natuurlijk is dat helemaal niet zo, maar zo voelt het soms wel.
Nu gaat het gelukkig wel een stuk beter met mij, en krijg ik ook echt zin om weer aan de blog te werken. En dus dacht ik dat het wel eens mooi zou zijn om een blog te schrijven over hoe je met zo’n terugval kan omgaan. Ik zit zelf midden in dat process van uitzoeken hoe dat moet, en daar wil ik je graag in meenemen. Ondanks dat een terugval voor iedereen anders is (zelfs met dezelfde klachten of ziektes) kunnen mijn ervaringen jou misschien toch helpen. Lees gauw verder voor mijn tips en ervaring, in willekeurige volgorde 🙂
Aanvaard de situatie
Hoe simpel dit ook klinkt, het kan echt verschrikkelijk moeilijk zijn. Het kan ook zeker confronterend en emotioneel zijn, veel mensen vinden het moeilijk om te accepteren dat het niet goed gaat. Ik ook, soms ben ik er zelfs open over en praat ik erover maar heb ik het niet écht geaccepteerd. Ik doe dan alsof er niets aan de hand is, ik wordt dan boos op mezelf of probeer mezelf te forceren ‘gewoon’ te functioneren.
Maar als je de situatie echt gaat accepteren dan ziet dat er heel anders uit. Met het accepteren van de situatie moet je eerst aan jezelf toegeven dat het niet goed gaat, en dat dit mag. Geef jezelf volledig toestemming dat het niet goed mag aan. Dan kun je ook pas echt weten wat er eigenlijk niet goed gaat. Forceer jezelf daarbij niet aan een bepaald beeld te voldoen, ook niet aan het beeld dat je hebt van een ‘echte’ terugval. Dit kan namelijk ook erg in de weg zitten. Vaak hebben we een geïdealiseerd beeld van een terugval of überhaupt het ziek zijn. We zijn dan heel kritisch naar onszelf: ‘het kan altijd nog slechter’ of ‘nu gaat het nog, maar als … gebeurt dan is het pas echt erg’. Dit helpt dus absoluut niet, hierdoor ga je jezelf alleen maar forceren door te gaan.
Wat is er precies aan de hand?
Door in beeld te brengen wat er precies gebeurt, kun je er misschien voor zorgen dat je uit een ‘stressmodus’ komt. Als je niet echt weet wat voor symptomen je hebt en deze alleen maar ervaart in het moment, kan dit voor veel stress zorgen. Het maken van een overzicht helpt vaak doordat je nu beter gaat stilstaan bij wat er gebeurt in plaats van dat het je overkomt. Dat overzicht kun je opschrijven maar vaak helpt het ook al als je dit in je hoofd doet. Vraag jezelf wat voor klachten je hebt, waar je dit voelt en wat voor emoties dat oproept. Overigens verschilt dat natuurlijk wel met het soort klachten, en het kan soms ook averechts werken. Zeker als het gaat om heftige pijn bijvoorbeeld. Probeer het eens uit om te kijken of het voor je werkt! Het lijkt trouwens heel ‘logisch’ en onnodig maar het is zeker een goede opstap voor de volgende tip.
Praat erover
Ik geef het toe, dit is een van de adviezen waar ik zelf het meeste moeite mee heb. Een tijdje terug schreef ik er al een post over. Ondanks dat ik het moeilijk vind om erover te praten weet ik wel hoe belangrijk dit is. Voor veel mensen met een chronische ziekte is het moeilijk om te praten over wat het ziek zijn met je doet. Het kan voelen alsof je teveel van de ander vraagt, alsof de ander het toch niet kan begrijpen. Het is zeker niet gemakkelijk dat soort gedachtes en patronen te doorbreken! Toch is het zinvol om jezelf langzaam aan te leren om hulp te vragen of erover te praten. Zit je nu in een terugval dan is het belangrijk jezelf toestemming te geven om erover te praten met dierbaren. Geef ook aan dat je het moeilijk vind erover te praten als dat zo is. Zo kunnen ze je helpen waar het niet goed gaat, of een luisterend oor bieden. Erover praten zorgt soms echt voor een opluchting!
Tegelijkertijd kan ik mij ook voorstellen dat je er helemaal niet over wilt praten, terwijl de mensen om jou heen dat misschien juist wel willen. Ook dat is helemaal oké! Soms gaat het met fases, het ene moment wil je er heel graag over praten en het andere moment juist niet. Dat heb ik ook, zeker als het net een beetje goed gaat is het lastig om over de momenten te praten dat het niet goed gaat. Dat is emotioneel best wel zwaar en dan kies ik er juist voor om in gesprekken extra aandacht te geven aan leuke dingen. Dat kun je trouwens ook gewoon aangeven, dat het nu even niet gaat om erover te praten.
Structuur vinden & prioriteiten stellen
Nou ben ik echt een structuur junkie dus misschien wel een beetje biased haha. Voor mij is het echt heel belangrijk dat mijn dag een beetje structuur heeft. En dan bedoel ik niet een heel schema waar ik elke 5 minuten op moet kijken om ervoor te zorgen dat alles volgens plan gaat. Ik bedoel juist structuur creëren doormiddel van vaste activiteiten die een beetje de basis vormen van een dag. Dat betekent voor mij 3 keer per dag eten, een wandeling maken of korte rekoefeningen doen, boodschappen doen, koken, douchen slapen. Als ik een terugval heb dan zijn dit mijn grootste prioriteiten (lukt zeker niet altijd hoor). Al het andere is mij vaak te veel en gaat dan een van die activiteiten vervangen. Dat is niet echt handig en zeker op lange termijn best gevaarlijk omdat ik dan bijvoorbeeld niet genoeg eet. Dus geef ik mezelf volledige toestemming om mij allereerst op deze activiteiten te focussen, de rest komt als dat allemaal goed gaat. Dat zijn trouwens ook gelijk de dingen die voor mij noodzakelijk zijn om mens te kunnen zijn.
Praat met jezelf
Ik heb eerlijk gezegd geen idee of anderen dit ook doen, maar ik praat mezelf vaak door dit soort situaties heen. Als ik wakker wordt en ik weet dat dit een zware dag gaat zijn probeer ik met mezelf in gesprek te gaan. Zeker als het een dag is waar ik gewoon echt wat moet doen, zoals een opdracht voor een deadline afkrijgen. Ik ga dan als het ware tegen mezelf praten en vertellen wat ik allemaal ga doen. Niet een planning van de hele dag, maar op het moment zelf. Als een soort voice over van een film vertel ik aan mezelf wat ik ga doen en dat het allemaal lukt. Je kunt het vergelijken met een soort coach die je dan even zelf bent. Dat is voor mij echt een coping mechanisme voor als ik van die dagen heb dat het dus echt heel slecht gaat. Ik ben benieuwd of jij dat ook doet!
Waar heb je wel controle op?
Als laatste deze vraag: waar heb je wel controle op? Tijdens zo’n terugval kan het voelen alsof alles je overkomt en je nergens controle op hebt. Het is vaak ook zo moeilijk te achterhalen waardoor het nu precies komt. Bovenstaande dingen kunnen misschien een beetje helpen maar het helpt zeker ook om te kijken wat je zelf nog meer kan doen om je beter te voelen. Bepaalde activiteiten bijvoorbeeld maar soms lukt het misschien wel om iets voor jouw lichaam te doen zodat je je beter voelt. Voor mij heeft het aanpassen van mijn voeding in het verleden goed geholpen dus ik weet ook vaak wat ik wel en niet kan verdragen in dit soort momenten. Ook bepaalde bloedtesten of lichamelijke oefeningen. Het hoeft niet iets groots te zijn wat veel energie kost, soms kunnen hele kleine dingen al helpen.
Overleven vs. leven?
Zo zijn dit een aantal dingen die ik deed tijdens mijn ‘flare’ waardoor ik er beter mee om kon gaan. Dat wil niet zeggen dat het door die dingen ineens stukken beter ging. Dit zijn eerder manieren waardoor ik het beter kon verdragen. Soms voelde het inderdaad wel meer als overleven, in de hoop dat het snel weer beter zou gaan. Ik probeerde zo min mogelijk mezelf te forceren om mij beter te voelen, maar juist te aanvaarden dat ik nu in deze situatie zat. Als het lukte om iets te doen om mij beter te voelen dan deed ik dat zeker, maar dat betekent niet dat ik ook van mezelf ging verwachten dat het goed gaat terwijl dat niet zo is. Uiteindelijk is zo’n ‘flare’ voor iedereen anders, zelfs al heb je wel dezelfde ziekte of klachten. Ook iedereen gaat er anders mee om en heeft andere behoeftes, het kan dus zeker zijn dat deze tips voor jou geen hulp bieden. Maar.. als dit voor jou bekend voorkomt en je hier wel wat aan hebt dan hoor ik dat ook graag!
Liefs Claire
